lunedì 6 luglio 2015

Vita quotidiana di una Categoria a Rischio

Mentre scrivo, il termometro che proietta ora e temperatura sulla parete della mia camera indica 32.1 gradi.
Per quanto cerchi di ipnotizzarlo per farlo scendere, ricorrendo a tutte le mie nutrite conoscenze in fatto di superpoteri immaginari, non cambia nulla.
Il condizionatore è acceso, ma non posso impostare una temperatura inferiore ai 28°, altrimenti la graziosa paralisi facciale si accompagnerebbe a un lieve caso di morte.
In mia difesa, Vostro Onore: quando l’ho fatto installare non ero ancora messa così. Potevo usarlo. Ripensandoci, però, gli indizi c’erano tutti, già allora. Tutti e 7. Le Magnifiche 7, le mie affezionatissime Malattie Croniche Autoimmuni.
Il preambolo sul caldo mi serviva solo come introduzione: mi rendo conto che probabilmente vi sarete accorti da soli dell’arrivo dell’anticiclone africano, che da qualche giorno ci fa boccheggiare. Oggi abbiamo toccato i 37 gradi, domani sarà peggio. Che ve lo dico a fare, quindi? Semplice: mi sto presentando.

Anziani, bambini e malati cronici sono le categorie a rischio.
Io sono una malata cronica. Secondo il mio reumatologo (cito testualmente) ho le ossa di un’ottantacinquenne, quindi sono anche anziana. Senza contare il fatto che d’inverno, quando vado a letto alle 21.50 (dopo la serie tv in prime time, ça va sans dire), significa che mi sono data alla pazza gioia. D’estate invece mi lancio: 22.30. A volte anche alle 23.00. Che posso dire? Sono un’incosciente creatura notturna!
Non scrivo per lamentarmi del caldo, in caso non si fosse ancora capito; per quello ci sono già un paio di milioni di utenti su Facebook, dediti a quest’attività a tempo pieno. E con grande impegno.
Scrivo, invece, per altri motivi. I primi due posso svelarveli subito. Il primo: ribadire il mio amore per il TGLa7 di Enrico Mentana, l’unico che non ci perseguita con inutili servizi quotidiani su “Come difendersi dal caldo”. Nonostante Mentana non abbia raccomandato di bere molto, di non uscire nelle ore più calde e di mangiare molta frutta, fra i suoi affezionati telespettatori non si sono registrati casi di morte per tornei di calcetto fra ottantenni sotto il sole di mezzogiorno. Incredibile, ma vero.
Il secondo motivo: raccontarvi un po’ cosa vuol dire far parte di una categoria a rischio.
Magari riuscirò a farvi capire qualcosa di più sulle persone a voi vicine che, loro e vostro malgrado, appartengono a questa Ambitissima Categoria di Vipsss. E magari, se fra voi lettori c’è qualche Stimato Collega A Rischio, condividere esperienze potrebbe farvi piacere.
Noi della pregiata Categoria A Rischio (d’ora in poi denominata CAR) godiamo di numerosi privilegi.
Siamo i primi chiamati in causa quando arriva una nuova influenza, quella che per gli altri è “un fastidioso malanno stagionale, che metterà a letto tot milioni di italiani”, e per noi è una potenziale arma di distruzione di massa
Dall’alto della mia postazione di gioviale immunodepressa (cereali, latte di soia, cortisone, mesalazina e immunosoppressori: la colazione dei campioni!), domino il mondo dal salotto di casa mia.
Niente luoghi pubblici al chiuso nei mesi invernali, niente cinema (mai, tutto l’anno: ho visto un film a giugno di due anni fa e l’ho pagato con tre giorni di febbre a 38 e mezzo). Niente piscine pubbliche, alla larga dai bambini (innocenti creature portatrici di germi mortali per chi non è dotato di quell’optional denominato “sistema immunitario funzionante”) e occhio anche ai mezzi di trasporto e soprattutto ai bagni pubblici: ricorrervi solo in caso di estrema necessità. Quand’è questione di vita o di morte (della dignità), insomma.
Un divertimento dietro l’altro. Venghino, siori, venghino!
A cominciare dal mattino, in effetti: sveglia forzata alle 6.30 per prendere gli ormoni tiroidei almeno un’ora prima della colazione, altrimenti vanifichi lo sforzo e la Signora Tiroide ti manda una cartolina dalle Maldive con scritto: “A mai più rivederci. Ciao, tua Ipo. P.S.: ti ho fregato la carta di credito, idiota
Segue pantoprazolo per (illudersi di) proteggere lo stomaco dai farmaci successivi. La colazione dei campioni la conoscete già. Viene consumata rigorosamente alla stessa ora, tutti i giorni, altrimenti il cortisone - oltre a distruggerti ossa, tendini e cartilagine e a farti venire la cataratta, fa i capricci, se gli cambi l’orario. Monellaccio!
A metà mattina si parte con l’attività sportiva: vai di cardio, particolarmente letale con 37 gradi, combinando a piacere (?) ellittica, nuoto, tapis roulant e cyclette per un totale di un’ora. Sempre, anche quando preferiresti stirare tutte le camicie del vicinato. In ginocchio e con una mano legata dietro la schiena, mentre con l’altro ti costringono a guardare tutto “Il segreto”. Restando una balena che non perde manco un etto, perché a dispetto di una dieta da fame e di tanto sport, ipotiroidismo cronico e cortisone non perdonano. Ciccione di tutto il mondo, uniamoci!
Non è questione di costanza e forza di volontà, sia chiaro. Si tratta piuttosto di minacce dei tuoi medici: se non fai lavorare i muscoli, ti si sbriciolano le ossa per l’osteoporosi e non cammini più per via dell’artrosi e dell’artrite (gentili omaggi del Signor Crohn, tutto compreso nel prezzo. Venghino, siori!).
Segue il pranzo, sempre leggero altrimenti il reflusso da farmaci - genialmente curato con altri farmaci - ti uccide. Chiudono la fervente attività quotidiana vari intrattenimenti pomeridiani (voglio lanciarmi: passeggiata coi cani!), attività sportiva serale della durata di un’altra ora (pesi), cena in bianco, altri farmaci (dosi aggiuntive di quelli della mattina: il dopocena dei campioni!). E per finire, concediamoci due-tre ore abbondanti di sonno, interrotte dal Signor Crohn e dalla Signora G.E.R.D. con ripetuti tentativi di assassinio notturno. Arrivare alla mattina ancora vivi è già una bella conquista. Anche quando non puoi prendere un antidolorifico o un antinfiammatorio da vent’anni e sopporti interventi dentistici senza anestesia, otiti, pulpiti e fratture senza supporto farmacologico. Il lato positivo è che ti si alza incredibilmente la soglia del dolore. Quello negativo è che fa un male boia. Ma in fondo… Com’era quel detto? Meglio svegliarsi male che non svegliarsi affatto!
Ora.
Perché vi racconto tutto ciò?
Per provare a spiegarvi il valore della vostra libertà, contrapposto a una vita da CAR imprigionata in schemi rigidi, con molte, troppe restrizioni e tanti, troppi obblighi. E senza poter mai fare “uno strappo alla regola” perché costerebbe troppo caro. Svegliarvi quando vi capita, almeno nel weekend, mangiare quando vi va e cosa vi va, saltare un pasto se non avete fame, andare dove volete e all’ora che volete, evitarvi un ricovero annuale o, quando va bene, ogni due anni, esami continui, controlli ossessivi, medici che evitereste volentieri di vedere (e che a volte evitate di vedere perché ne avete abbastanza, salvo poi dover cedere e tornare col capo chino e cosparso di cenere): tutti lussi che un malato cronico non può permettersi.
Del resto lo dico sempre, io: quando c’è la salute…
Non so se anche voi siete fieri membri di una CAR. Non so se avete parenti o amici malati cronici. So, però, che le malattie croniche sono tutte degenerative: col tempo si peggiora, anziché migliorare. I farmaci, a lungo andare, hanno più effetti collaterali che benefici, ma non puoi smettere di prenderli.
Io ho imparato - e ci ho messo un po’, ma ormai il rodaggio è andato - a prenderla con ironia, perché è l’unico modo di prenderla. Che tu sia incazzato, arrabbiato o depresso, la situazione non cambia. Tanto vale provare a riderci su e prenderla come viene, anche quando è difficile. Anche quando ci sono 38 gradi e il caldo potrebbe esserti fatale. Se giochi a calcetto con altri ottantenni sotto il sole di mezzogiorno, per esempio.
Tanto vale, quindi, giocare a carte scoperte.
Tanto vale provare a spiegare a qualcuno com’è la vita di una persona della CAR dei Malati Cronici, una persona che magari avete vicino e che, inevitabilmente, vi complica la vita.
Non lo facciamo apposta, sappiatelo.
E a volte non abbiamo nemmeno il coraggio di raccontarvi quant’è dura una giornata qualsiasi, perché le malattie croniche non concedono ferie, non danno tregua, non consentono strappi alla regola.
Sono sicura, perché ho conosciuto tanti parenti della mia CAR, che i vostri cari non vi dicono tutto.

Allora ho provato a dirvelo io. E se sarò riuscita a farvi riflettere anche solo per un attimo su quanto costa, ai vostri cari della mia CAR, regalarvi un sorriso e interessarsi della vostra giornata quando siete andati a farvi le unghie, ecco, allora avrò già portato a casa una bella vittoria.

P.S.: si ringrazia per la foto quella burlona della mia amica Giusi Brega. Un'altra che riesce a prendere tutto con ironia. Avercene, di donne così!

2 commenti:

  1. Ho letto il tuo post con molto piacere, generalmente leggo tutti i tuoi post con molto piacere (anche se non commento, perdono!), ma questo ancora di più. A dicembre ho avuto dei guai di salute abbastanza seri che potrebbero essere l'inizio di una malattia cronica autoimmune...al momento sono abbastanza fortunata da poter usare il condizionale (ancora nessuna diagnosi ufficiale per ora, solo esami regolari), ma sono comunque cambiata e ho capito quanto sia vero quando si dice che se si ha la salute si ha tutto (prima lo consideravo quasi un intercalare da vecchiette nella sala d'attesa del dottore ;)) tutto ciò per dirti che ti ammiro davvero tanto per come affronti la tua situazione con ironia e che vorrei affrontare quello che potrebbe aspettarmi con il tuo stesso atteggiamento positivo :) grazie, un abbraccio
    Francesca

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  2. Carissima Francesca,
    noi vecchiette che passiamo le giornate nelle sale d'attesa dei dottori la sappiamo lunga :-D Ti ringrazio molto delle tue parole, spero sempre che condividere il fatto che la salute non è esattamente il mio forte possa dare una mano a chi si trova ad affrontare problemi simili. Ti auguro di risolvere i tuoi problemi e, se dovessero risultare cronici, di affrontarli con la massima serenità possibile. E se hai voglia o bisogno di confrontarti con una vecchietta esperta :D, io sono qui! Un abbraccio forte <3

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